Проект «КПД НКО»

25 мая 2021 года в Санкт-Петербурге прошел круглый стол «Эффективные коммуникации пациентов», посвященный обсуждению наиболее проблемных направлений в области коммуникаций пациентов с органами власти, медицинским сообществом, институтами правовой и общественной поддержки пациентов.
Среди участников мероприятия были представители медицинского сообщества, руководители пациентских общественных объединений и некоммерческих организаций, социологи, врачи и юристы Санкт-Петербурга.
Участники круглого стола рассмотрели результаты социологического исследования «Проблемы в коммуникациях пациентов при взаимодействии с различными институтами», обозначили наиболее острые ситуации, приводящие к конфликтам и недопониманию между врачом и пациентом. Приглашенные эксперты отметили важность проведения социологических исследований при планировании деятельности пациентских организаций. Наметили возможную траекторию развития в этом направлении и договорились о дальнейшем сотрудничестве с социологическими центрами города.
Руководитель АНО МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ БОЛЬНИЦА» Сергей Иевков поделился опытом выстраивания успешной коммуникации пациентов и врачей, защиты прав и интересов наиболее уязвимых социальных групп на территории региона.
Модератор круглого стола, руководитель сообщества «Алопеция. Счастье быть собой» Андрей Андреев отметил: «Пациентскому и медицинскому сообществу необходимо учиться выстраивать конструктивные и созидательные взаимоотношения друг с другом, потому что общая задача — это повысить качество медицинской помощи».
Руководители пациентских сообществ рассказали о своей деятельности, обсудили возможность совместных проектов. Особенно хочется отметить готовность организаций делиться друг с другом своим успешным опытом.
Обращает на себя внимание заинтересованность врачей в качественном и конструктивном диалоге с пациентами.
В ходе живого обсуждения появилась идея создания единого регионального реестра общественных организаций и сообществ по нозологиям, чтобы и пациенты, и врачи могли оперативно понять, к кому можно обратиться за помощью в реабилитации, социальной адаптации и получении жизненно важных лекарств. Также данный реестр сможет дополнить актуальной информацией уже существующие платформы. Например, каталог организаций Всероссийского Союза Пациентов.
Кроме того, поднимался вопрос повышения профессионализации пациентских сообществ. На сегодняшний день ситуация складывается таким образом, что практически вся работа выполняется силами волонтеров. Переход к профессиональной деятельности может стать серьезной точкой роста для организаций и сообществ.
Есть договоренность продолжить совместную работу по обозначенным темам с привлечением внешних экспертов.
Организаторы мероприятия — общественная организация родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Автономная некоммерческая организация «Спектр А», благотворительная общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза «Великан», сообщество «Алопеция. Счастье быть собой».
Круглый стол проводился в рамках реализации проекта «КПД НКО: эффективные коммуникации пациентов» в партнерстве с Самарской региональной общественной организацией «Центр поддержки инициатив». Проект направлен на формирование компетенций лидеров региональных пациентских НКО в сфере обучения пациентов навыкам эффективных коммуникаций при реализации и защите своих прав, а также информирование пациентского сообщества по вопросам построения эффективных коммуникаций в целях реализации своих прав и интересов.
Проект «КПД НКО: эффективная коммуникация пациентов» реализуется СРОО «Центр поддержки инициатив» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов
За ходом проекта следите в социальных сетях
Facebook
Instagram

СМЛА

У нас приятная новость: мы подружились с фондом СМЛА и вот, что они говорят о себе:

Главная миссия фонда СМЛА — это соединить тех, кто готов помогать, с теми, кому нужна помощь. Не важно, идет ли речь о помощи многодетной маме по хозяйству, обеспечении пенсионера продуктами или информационной поддержки научного проекта: наша цель — это дать проверенные контакты обеим сторонам и организовать их встречу.

Благотворительный фонд поддержки и созидания “СМЛА” имеет три основных направления работы. Первое и самое большое из них — это помощь малоимущим людям. Сюда входит несколько категорий подопечных: одинокие дети, мамы и пожилые люди, малоимущие семьи. Второе направление деятельности СМЛА — это охрана окружающей среды и защита животных. Третье — поддержка талантов и содействие патриотичесому воспитанию.

Официально Фонд зарегистрирован в апреле 2019 года, хотя деятельность нашей команды началась задолго до этого. Дело в том, что благотворительный фонд СМЛА вырос из волонтерской группы — Благотворительного клуба СМЛА. Поэтому, несмотря на молодость Фонда, наши волонтеры и наши подопечные проверены временем.

Вторая неделя дистанционных занятий

Пошла вторая неделя, как у ребят из ресурсного класса начались дистанционные занятия. Поначалу мы сомневались, как дети будут воспринимать новую учебную ситуацию, будут ли ориентироваться на экран ПК и слушать учителя. Напомним, что у всех 4 учеников нашего ресурсного класса реализуется специальный индивидуальный план развития, и как пойдет обучение, сложно было предугадать. Но к нашей радости все стало получаться с самого первого занятия. Мы заметили, что дети были рады увидеть друг друга и учителя Яну Анатольевну после перерыва, и с самого начала подключились и начали работать. 
На занятиях присутствуют завуч начальной школы Большакова Елена Валерьевна и куратор РК Витвицкая Анастасия Васильевна, которая дает комментарии по ходу уроков или потом в виде обратной связи. 
Обучение на данный момент реализуется в нескольких форматах. 
Первый – 3 групповых урока, по 10 минут экранного времени. На групповых уроках дети под руководством учителя-дефектолога и с поддержкой родителей учатся слышать прямые инструкции учителя, отвечать на вопросы по очереди, ждать и сидеть спокойно. И стоит отметить, что у всех детей это получается отлично! Со временем к урокам добавятся физкультминутки, пока зарядку можно делать по желанию. 
Второй формат – индивидуальная работа по протоколам вместе с тьютором и родителем. На этих занятиях родитель занимается с ребенком за столом под контролем тьютора, работа идет, закрываем протоколы и приступаем к новым: отрабатываем навыки письма, развиваем поведение слушателя итд 
Третий формат – занятия логопеда и психолога выделены в отдельный блок и записаны в формате видеомоделинга. Родители занимаются по видео самостоятельно. 
Самоизоляция это необходимость, а мы обязательно победим!

Обращение к НКО, работающим с людьми с инвалидностью

21 октября на сайте Фонда «Выход в Петербурге» было опубликовано обращение к организациям родителей детей-инвалидов и НКО, работающим с людьми с инвалидностью:

Мы приглашаем организации выступить с совместным обращением к президенту, призывающим не допустить расширения практики сегрегации людей с ментальной инвалидностью, которая кажется нам неприемлемой для России XXI века. На данный момент письмо подписали более 90 организаций из 46 регионов России. В письме приведен подробный анализ развернутого по всей стране строительства дорогостоящих учреждений закрытого типа – психоневрологических интернатов, описано отсутствие прогресса в развитии форм жизнеустройства людей с ментальный инвалидностью в домашних условиях и организации необходимого сопровождения для его реализации. Письмо содержит также предложения по развитию альтернативных форм проживания и реформированию интернатов.

АНО «Спектр А» всецело поддерживает открытое письмо основателя Центра «Антон тут рядом» Любови Аркус Президенту РФ.

На сайте Общественной палаты Российской Федерации

 https://www.oprf.ru/ в разделе  «Карта возможностей особого ребенка» появилась наша школа № 269 как организация помогающая детям не только с нарушениями речи, но и с расстройством аутистического спектра.

Ресурсный класс откроется 1 сентября 2018 года

АНО Спектр АНа данный момент мы ведем подготовительную работу для успешного запуска нашего проекта «Ресурсный класс для детей с РАС» * 1 сентября 2018 года на базе ГБОУ СОШ №269 Кировского района Санкт-Петербурга.

За оставшиеся месяцы предстоит закончить немало дел, в числе которых оплата индивидуальных программ обучения наших подопечных и курсов обучения методу прикладного поведенческого анализа** специалистов, которые будут работать с детьми.

Мы будем рады любой помощи, которая поможет нам в реализации этих планов.

О том, как помочь, Вы можете узнать по ссылке http://anospektra.ru/kak_pomoch/ .

*РАС- расстройство аутистического спектра.

** Метод прикладного поведенческого анализа- Applied behavior analysis (ABA) на сегодняшний день один из самых эффективных методов коррекции поведения в том числе у людей с расстройством аутистического спектра.